Aracaju irá sediar o I Encontro Sergipano de Família T21, iniciativa inédita que propõe reunir famílias de pessoas com Síndrome de Down para um momento de troca de experiências, acolhimento e diálogo com especialistas de referência nacional. O evento traz como tema “Amizade, Acolhimento, Inclusão… Xô Solidão!” e integra a programação comemorativa ao Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março. Entre as presenças confirmadas está o Dr. Zan Mustacchi, considerado um dos maiores especialistas da área, carinhosamente chamado de “pai da Síndrome de Down no Brasil”. O evento contará ainda com a participação da Dra. Kércia Alcântara, idealizadora do encontro, pediatra sergipana, especialista em T21 e Doenças Raras, e da fisioterapeuta Roberta Mustacchi, referência no desenvolvimento e na promoção da autonomia de pessoas com Síndrome de Down. Nós conversamos com a Dra. Kércia para saber um pouco mais sobre o T21 e o evento que acontecerá em 28 de fevereiro. Confira a entrevista a seguir:
CORREIO DE SERGIPE. O que motivou a criação do I Encontro Sergipano de Famílias T21?
KÉRCIA ALCÂNTARA. O evento foi pensado por conta da necessidade de criar um espaço de acolhimento, de troca de experiências e acesso à informação para famílias de pessoas com Síndrome de Down, fortalecendo vínculos e combatendo o isolamento social. O I Encontro Sergipano de Famílias T21 é uma oportunidade de conexão, aprendizado e união de forças, porque quando famílias se encontram, ninguém caminha sozinho.
CS. O que o evento irá promover aos participantes?
KA. O evento oferecerá palestras com especialistas de referência nacional, rodas de conversa com jovens adultos com trissomia 21, momentos de acolhimento e autonomia de crianças e jovens T21. Os participantes terão acesso a informações atualizadas sobre saúde, desenvolvimento e inclusão, além da oportunidade de conhecer outras famílias que vivem realidades semelhantes. Sabemos que grupos de apoio são fundamentais para o bem-estar emocional dos pais e para a troca de estratégias práticas do dia a dia. Quando uma família compartilha o que aprendeu, outra família não precisa começar do zero.
CS. Além de sua participação no evento, quem são os especialistas convidados para integrar o encontro?
KA. O encontro contará com a participação de especialistas que atuam diretamente no desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Down, entre eles o Dr. Zan Mustacchi, amplamente considerado uma das maiores autoridades nacionais e internacionais em T21, conhecido como o “Pai da Síndrome de Down no Brasil”. Também contaremos com a presença da fisioterapeuta Roberta Mustacchi, referência no desenvolvimento e na promoção da autonomia de pessoas com Síndrome de Down.
CS. Quais as principais dificuldades enfrentadas pelos pais de crianças com Síndrome de Down?
KA. As principais dificuldades enfrentadas pelos pais de crianças com Síndrome de Down estão relacionadas, sobretudo, à falta de informação, ao isolamento social e aos desafios na promoção da autonomia dos filhos. Muitas famílias lidam com inseguranças sobre o desenvolvimento da criança e, por excesso de cuidado, podem acabar superprotegendo, o que impacta na construção da independência e da autoconfiança. Além disso, há desafios no acesso a redes de apoio, acompanhamento multiprofissional e inclusão escolar de qualidade. Por outro lado, quando essas famílias encontram suporte, orientação e convivem com outras pessoas na mesma realidade, conseguem trocar experiências, fortalecer vínculos e desenvolver estratégias mais eficazes para o dia a dia.
CS. Então é importante discutir autonomia no contexto da T21?
KA. A autonomia é um dos pilares para uma vida plena e satisfatória. Hoje, a expectativa de vida de pessoas com Síndrome de Down aumentou significativamente, saltou de cerca de 25 anos na década de 1980 para aproximadamente 60 anos atualmente. Isso significa que precisamos preparar crianças e jovens para uma vida adulta longa, com independência, participação social e qualidade de vida. Discutir autonomia é pensar no futuro desde cedo.
CS. Quando esse estímulo à autonomia deve começar?
KA. Desde os primeiros meses de vida. O início precoce de estimulação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico, melhora a qualidade de vida a curto e longo prazo. Mas a autonomia não se constrói apenas nas terapias: ela nasce nas pequenas experiências do cotidiano, quando permitimos que a criança participe ativamente das rotinas da casa, faça escolhas simples e seja protagonista do próprio dia.
CS. Como a família pode contribuir para esse processo?
KA. A família é o primeiro ambiente de aprendizado. Algumas estratégias simples fazem grande diferença: incentivar a tomada de pequenas decisões, como escolher a roupa ou o lanche; valorizar conquistas e esforços, não apenas resultados; estabelecer rotinas previsíveis que tragam segurança; respeitar o tempo de aprendizagem de cada criança; e promover a socialização em diferentes ambientes. Toda conquista representa um passo importante para a construção da independência e da autoconfiança.
CS. O excesso de proteção pode atrapalhar na educação de pessoas com T21?
KA. Sim, pode. Embora seja motivado pelo amor e pelo cuidado, o excesso de proteção acaba limitando o desenvolvimento da autoconfiança. Quando fazemos tudo pela criança, tiramos dela a oportunidade de aprender, errar e tentar de novo. Estimular a independência não significa exigir além do que ela pode fazer, mas permitir que participe ativamente das próprias rotinas, respeitando seu ritmo e suas especificidades.
CS. Qual o papel da escola no desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down?
KA. A escola é um espaço fundamental de aprendizado e socialização. Estudos mostram que crianças com Síndrome de Down em ambientes escolares inclusivos tendem a desenvolver habilidades acadêmicas com maior sucesso, especialmente em leitura e alfabetização, além de maior repertório social. A inclusão, quando bem estruturada, beneficia não apenas a criança com T21, mas toda a comunidade escolar. O convívio com a diversidade ensina empatia, respeito e colaboração a todos.
CS. O convívio social faz diferença no desenvolvimento?
KA. Faz toda a diferença. Desde os primeiros anos, a interação com outras crianças, tanto na escola, em atividades recreativas ou em encontros familiares, contribui para o desenvolvimento das habilidades sociais e da comunicação. A convivência amplia o repertório emocional e favorece a construção de amizades e do sentimento de pertencimento. Por isso o tema da campanha nacional é “Xô Solidão!”, porque o isolamento social é um dos maiores obstáculos ao desenvolvimento pleno.
CS. Existem estudos que falam sobre a percepção das famílias e das próprias pessoas com T21. O que dizem esses estudos?
KA. Os dados são surpreendentes e muito positivos. Pesquisas mostram que quase 99% das pessoas com Síndrome de Down relatam estar felizes com suas vidas e 97% gostam de quem são. Entre os pais, 79% afirmam que sua visão de vida se tornou mais positiva após a chegada do filho com T21. E 88% dos irmãos dizem que se tornaram pessoas melhores por causa do convívio. Esses números mostram que, apesar dos desafios, a maioria das famílias relata sentimentos de amor, orgulho e crescimento pessoal.
CS. O que deve fazer os pais que precisam de orientação sobre o assunto?
KA. Para famílias que buscam informação e apoio, existem organizações nacionais e internacionais que oferecem recursos gratuitos, como a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e, localmente, a CIDOWN. A instituição sergipana não possui fins lucrativo e é dirigida por associados, com a missão de incluir a pessoa com Síndrome de Down na sociedade, formando um elo entre a família, seus direitos e a constante busca da cidadania plena. A associação tem dentre seus objetivos, a disseminação de informações e a instrução das pessoas quanto aos direitos adquiridos legalmente, ampliar esses direitos, contribuindo, então, para a autonomia das pessoas T21.
CS. Qual a importância do acompanhamento multiprofissional?
KA. O acompanhamento multiprofissional é essencial para o desenvolvimento global e para a promoção da autonomia. Uma equipe que inclua pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e educadores consegue olhar para a criança de forma integral, identificando necessidades específicas e potencializando suas capacidades. Programas de intervenção precoce que combinam diferentes especialidades com a participação ativa da família apresentam melhores resultados para o desenvolvimento da linguagem, da comunicação e das habilidades motoras.
CS. A adolescência é um período de muitas descobertas para todos os jovens. No caso de um adolescente com Síndrome de Down quais são os principais desafios?
KA. A adolescência traz desafios importantes: a busca por identidade, autonomia e participação social se intensifica. É fundamental que as famílias continuem estimulando responsabilidades progressivas e o autocuidado, sempre respeitando o ritmo de cada jovem. Nessa fase, também precisamos abordar temas como sexualidade, desenvolvimento corporal, prevenção de exploração e planejamento para a vida adulta, o que inclui possibilidades de trabalho, lazer e participação comunitária. Com o apoio adequado e oportunidades de desenvolvimento, adolescentes com síndrome de Down podem construir relações afetivas significativas e preparar-se gradualmente para uma vida adulta plena e feliz.
CS. Em relação ao I Encontro Sergipano de Família T21, como fazer para participar?
KA. O I Encontro Sergipano de Família T21 é voltado exclusivamente para familiares de pessoas com T21, com vagas limitadas. As inscrições já estão abertas através do link https://forms.gle/danKm1kziwrFSVzh7 . O investimento é de R$ 100,00 (individual) ou R$ 150,00, modalidade que dá direito à participação de um familiar acompanhado por uma pessoa com T21 acima de 12 anos.
