Nesta quarta-feira (28), quando é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, familiares, parentes e amigos amargam a dor da perda de entes queridos por falta de políticas públicas que garantam a sobrevivência de portadores dessas enfermidades. Foi o que aconteceu hoje (27) com a fundadora do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, Margareth Maria de Araújo, que sofria com a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara, depois de ficar meses sem acesso à medicação. Motivado pela mesma negligência, faleceu o meu conterrâneo Allan Santos, casado, que poderia ter tido outra história de vida, se tivesse seus direitos reconhecidos”, lamentou a senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE).
A causa tem merecido uma atenção bem especial da senadora, uma das autoras do Requerimento que resultou em audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais, quando foi criada a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras (Casraras). “Além da Margareth, que foi uma batalhadora no enfrentamento à doença, muitas outras pessoas têm entrado para a triste estatística de morte por falta do devido atendimento”, disse Maria, ao se solidarizar com as famílias enlutadas.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Cerca de 80% dessas doenças são de origem genética. “Em geral, esses pacientes sofrem com as dificuldades de diagnóstico e de tratamento adequado”, disse Maria do Carmo, acrescentando que estudos mostram que existem de seis a oito mil tipos de doenças raras e 75% delas afetam crianças. O diagnóstico, observou Maria, na maioria dos casos, é difícil e demorado, pois há pouco conhecimento sobre o assunto. “Além disso, há ainda a falta de centros especializados, fato que leva cerca de 30% das crianças a óbito antes dos cinco anos de idade”, disse.
A senadora sergipana destacou que os portadores de doenças raras sofrem com as dificuldades de diagnóstico e de tratamento adequado, além do grande preconceito social enfrentado, especialmente, pelos que desenvolvem sequelas físicas em função da doença. Em suas intervenções a respeito do assunto, Maria tem cobrado que o Estado brasileiro dê mais visibilidade, garanta tratamento específico e apoie as famílias desses pacientes, com ações e informações que lhes proporcionem melhor qualidade de vida.
Maria destacou que o senador Ronaldo Caiado, já está preparando o relatório, fruto da audiência, que será apresentado pela Subcomissão, contendo as principais diretrizes resultantes do entendimento entre parlamentares, representantes dos pacientes, órgãos do governo e indústrias farmacêuticas.
Da audiência participaram algumas autoridades dentre elas, a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, indicada pela própria senadora, considerando a sua história de luta. A democrata observou que, no final do ano passado, o Instituto lançou o Compêndio de Doenças Raras, um conjunto de informações voltadas aos profissionais de saúde e parentes com o intuito de facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado para cada caso.
“Essa é uma iniciativa bastante importante pois ajuda profissionais e familiares a entenderem melhor esse universo, cujas informações ainda são raras”, disse Maria, observando que nessa perspectiva de facilitação, o Instituto implantou, em parceria com a Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras Raríssimas, entidade portuguesa, um serviço telefônico, batizado de a linha rara, que dá informações validadas, apoio social e jurídico, além de promover o empoderamento dos pacientes, propiciando-lhe melhoria da qualidade de vida.
“Regina Próspero perdeu um filho com uma doença rara e dedica sua vida a salvar outras crianças e a amparar suas famílias, através do Instituto Vidas Raras”, contou Maria, afirmando que conheceu mais a fundo sobre a dura realidade dos portadores de doenças raras e de seus familiares. “É uma causa muito complexa à qual me somei imediatamente e tenho trabalhado na perspectiva de minimizar as dificuldades desses pacientes”, afirmou.
Com informações da assessoria parlamentar.
