Para pacientes com doenças raras atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Sergipe, os hospitais universitários da Universidade Federal de Sergipe (UFS), vinculados à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), têm ampliado o acesso ao diagnóstico, tratamento especializado e acompanhamento multiprofissional, além de contribuir para a formação médica e o avanço da pesquisa científica.
No Hospital Universitário da UFS (HU-UFS), em Aracaju, o Centro de Infusão realiza terapias intravenosas para pacientes com esclerose múltipla, miastenia gravis, lúpus eritematoso sistêmico, doença de Crohn e mucopolissacaridoses.
“Esse cuidado multiprofissional permite diagnóstico, tratamento e acompanhamento contínuo. No Centro de Infusão também atendemos pacientes com diferentes tipos de mucopolissacaridose e osteogênese imperfeita”, afirma.
As doenças raras são definidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar da baixa incidência individual, mais de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma dessas enfermidades, segundo o Ministério da Saúde.
No Hospital Universitário de Lagarto (HUL-UFS), o ambulatório especializado também desempenha papel na formação de novos profissionais da saúde. De acordo com o médico geneticista e professor Emerson Santos, cerca de 80% das doenças raras têm origem genética.
“Muitas vezes conseguimos fechar o diagnóstico por meio de exames de rotina, uma história clínica bem embasada e um exame físico”, explica.
A unidade também participa de pesquisas em parceria com universidades de outras regiões do país.
“Temos estudos multicêntricos com instituições do Nordeste, Sul e Sudeste. Muitas vezes é possível centralizar exames de DNA em uma universidade e enviar as amostras biológicas para análise. Essas parcerias ajudam a viabilizar testes que ainda são caros ou pouco disponíveis”, afirma o professor.
Além do diagnóstico e da pesquisa, os pacientes contam com acompanhamento multiprofissional. Após o início das terapias, o atendimento pode ser descentralizado para os municípios de origem.
“Isso traz mais conforto e qualidade de vida, porque são doenças crônicas, com tratamentos prolongados e muitas vezes contínuos”, afirma o médico geneticista.
*Com informações Ascom Ebserh
