Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, há 12 anos, o Instituto Unidos pela Vida promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. A ação deste ano tem como mote “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”.
Em 2025, três famílias de pessoas com fibrose cística de Sergipe estrelam o videoclipe da campanha, que está sendo veiculado em rede nacional, na televisão e no rádio. Os gêmeos Tetê e João, as gêmeas Maryna e Maryana, e Andrezza de Oliveira, todos diagnosticados com a doença.
“É emocionante. Me senti acolhida, respeitada, tendo a vida valorizada. Ver as pessoas me parando porque me viram na propaganda e perguntando mais sobre a doença é sensacional. Há um tempo a maioria sequer tinha ouvido falar sobre fibrose cística”, comenta Andrezza.
Para Geyse, mãe das gêmeas Maryna e Maryanna, o Setembro Roxo é uma forma de dar visibilidade à doença. “Essa campanha é para salvar mais vidas e para quem tem a fibrose cística ter o direito de um tratamento adequado. Participar da campanha foi uma experiência incrível e emocionante. Para a gente fez total sentido”, comenta.
Já a música do filme foi escrita pela pernambucana Flávia Ferrario, mãe de uma criança que também tem fibrose cística e é uma das lideranças da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR).
“A música feita especialmente para o projeto, é linda e chegou para a gente de forma muito natural. É uma alegria sermos o ponto de referência e contato dessas histórias de todos os cantos do Brasil”, celebra Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos.
Confira o filme a seguir:
Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 105 mil pessoas diagnosticadas com a condição em todo o mundo. A patologia faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.
Desenvolvida pelo Instituto Unidos pela Vida, organização fundada por uma pessoa com fibrose cística e que tem na diretoria e na equipe de comunicação pais de pessoas com a doença, a campanha Setembro Roxo busca tornar a doença conhecida no país, conectando a data ao dia nacional de conscientização (0 de setembro) e dia mundial (8 de setembro), e, também orientar a sociedade onde é possível encontrar ajuda.
Durante todo o mês, ao menos 22 monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, a Justiça Federal do Estado do Ceará, em Fortaleza, o Teatro Amazonas, em Manaus, e o Jardim Botânico, em Curitiba, vão ganhar uma iluminação roxa especial.
Também estão programadas caminhadas, entrega de material informativo e outros eventos sobre a doença em diferentes cidades. Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br.
Sobre o Instituto Unidos pela Vida
Há 14 anos, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Além dos mais de 200 eventos realizados e 7 mil atendimentos, o Unidos Pela Vida também busca instituir setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.
Saiba mais sobre o Instituto Unidos pela Vida aqui: https://unidospelavida.org.br/.
