Para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, a ser celebrado nesta sexta-feira (29), a senadora Maria do Carmo Alves (DEM) promoveu, em parceria com o Instituto Vidas Raras, uma exposição fotográfica, na galeria do anexo I do Senado da República, revelando histórias inspiradoras de pessoas que enfrentam enormes desafios para viver. O evento foi aberto no início da noite de ontem (26/02) e se estenderá até o próximo dia 01/03.
“Nessa exposição fotográfica, trazemos histórias de superação e de inserção social vivenciadas por portadores de doenças raras. Essas experiências de pessoas que pareciam ter um futuro improvável, foram possíveis graças ao diagnóstico e tratamentos efetuados a tempo de garantir qualidade de vida na convivência com a doença”, afirmou Maria.
A senadora lembrou que como integrante da Subcomissão Temporária de Doenças Raras do Senado assegurou algumas conquistas, a exemplo da redução dos casos de judicialização para acesso aos medicamentos através do Sistema Único de Saúde (SUS). ”Graças ao trabalho de engajamento promovido pela Comissão, o Ministério da Saúde adquiriu medicamentos para suprimento de um ano e a preços muito inferiores ao que vinha sendo obtido, quando por via judicial, gerando assistência medicamentosa aos doentes raros e uma grande economia para o Governo brasileiro”, salientou.
Maria contou que a ideia da exposição é chamar a atenção para a necessidade de inclusão social dos portadores de doenças raras. “O nosso propósito é trazer luz sobre as dificuldades de acesso a diagnóstico e tratamento adequados que penalizam os raros e seus familiares”, disse, acrescentando que o “Governo precisa oferecer uma contrapartida a esses cidadãos, preparando o SUS para atender as demandas de diagnóstico, tratamento e, principalmente, de acesso aos medicamentos, que possuem pouca demanda de mercado e são caríssimos”.
Da assessoria de imprensa.
